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Project on "The Rights of Children with Special Needs and Autistic Children in Lebanon"
(Projet sur les droits des enfants aux besoins spéciaux et les enfants autistes du Liban)
réalisé par L’Association Libanaise Pour L’Autisme – LAS
En partenariat avec
Friends Of The Disabled Association, FISTA et Al-Zawrak
“NEEDS ASSESSMENT OF INSTITUTIONS CONCERNED WITH AUTISM IN LEBANON”
(Etat des lieux des institutions au LIBAN prenant en charge des enfants autistes)
July 2005
Prepared by Miss Sophia Meemari
for the Lebanese Autism SocietyFinancé par L’Union Européenne et
dirigé par le Bureau du Ministère
d’Etat pour la Réforme Administrative-OMSAR
I- Objectifs de l’étude sur le terrain.
II- Les ONG faisant partie de l’échantillon.
III- Méthodologie et cadre temporel de l’enquête.
1- Les institutions recevant des enfants autistes en fonction de la distribution géographique.
2- Modalités d’accueil des enfants autistes et utilisation de programmes et techniques spécialisés.
Utilisation de techniques spécialisées dans le cadre du travail avec les enfants autistes.3- Les ressources humaines : équipes de professionnels dans les ONG.
4- Matériel et équipement.
5- Activités allant dans le sens de l’intégration sociale des enfants autistes.
6- Les besoins les plus évoqués par les responsables des centres en ce qui concerne l’autisme
V- Les difficultés rencontrées lors de cette phase du projet.
Annexe 1 : Liste des 23 ONG sélectionnées s’occupant d’enfants autistes.
Annexe 2 : Tableau : Nombre de ONG visitées ou contactées dans chaque région – Nombre d’enfants reçus dans ces ONG dans chaque région.
Annexe 3 : Tableau : Informations générales sur chaque organisation, nombre et âge des enfants autistes reçus.
Annexe 4 : Tableau : Modalités d’accueil des enfants autistes et programmes et techniques spécialisés utilisés.
Annexe 5 : Rapport détaillé concernant chaque organisation
Annexe 6 : Grille d’entretien utilisée
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Le présent rapport concerne l’étude menée sur le terrain dans le cadre du projet Afkar : «The Rights of Children with Special Needs and Autistic Children ».
Ce projet, financé par l’Union Européenne en collaboration avec l’OMSAR, est organisé par l’association Lebanese Autism Society en partenariat avec les associations : Fista, Friends of the Disabled, et Zawrak.
L’étude sur le terrain constitue la phase préliminaire de la partie du projet s’intitulant « NGOs Capacity Building for Initiating Programs ».
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I- Objectifs de l’étude sur le terrain.
Cette étude auprès de 24 ONG sélectionnées s’occupant d’enfants autistes avait pour but, d’une part, d’évaluer leur situation dans le domaine de l’autisme, et d’autre part d’identifier leurs besoins dans ce domaine, concernant :
- la mise en place de programmes spécialisés.
- les ressources humaines, la formation du personnel, la qualification et la multidisciplinarité des équipes de professionnels.
- l’équipement et le matériel dont ces ONG disposent pour travailler avec les enfants autistes.
L’objectif final de cette étude est d’aider ces ONG à mettre en place ou à promouvoir des programmes pour les enfants autistes dont elles s’occupent ou désireraient s’occuper.
Suite à cette étude, une formation sera organisée accueillant 30 personnes travaillant dans ces ONG. De même, du matériel et des équipements demandés par un certain nombre de ces ONG, dans le but de mettre en place un programme adapté pour les enfants autistes, leur sera offert.
II- Les ONG faisant partie de l’échantillon.
Une liste de 24 ONG recevant un plus ou moins grand nombre d’enfants autistes a d’abord été établie.
Ces ONG sélectionnées sont celles qui reçoivent déjà des enfants autistes et ont de l’expérience dans le domaine de l’autisme, mais aussi des ONG qui ne reçoivent qu’un enfant autiste en ce moment et seraient prêtes à en recevoir d’autres si elles sont aidées en ce sens (formation, matériel, professionnels).
Cette liste n’est évidemment pas exhaustive. Nous ne pouvions dans les limites des ressources de ce projet élargir davantage le champ de l’enquête. Par ailleurs, il n’existe pas, en-dehors de la liste connue de la Lebanese Autism Society, un recensement de toutes les institutions prenant en charge des enfants autistes. Il est à noter que des écoles privées reçoivent quelquefois des enfants autistes, souvent des enfants autistes de haut niveau, au sein de leurs classes régulières, avec ou sans assistantes d’intégration. Il est difficile de quantifier ou d’identifier toutes ces écoles privées auxquelles les parents s’adressent à titre individuel.
Une école fait néanmoins partie de notre échantillon, ayant notamment un département d’éducation spécialisée qui gère la scolarité de ces enfants.
Les ONG sélectionnées sont donc pour la plupart adhérentes à l’UNAPEI, ou connues de la Lebanese Autism Society. Elles sont réparties dans les cinq régions du Liban : Beyrouth, Mont-Liban, Liban-Nord, Liban-Sud, Bekaa.
Nous noterons également qu’une ONG recevant un grand nombre d’enfants autistes dans le Mont-Liban et utilisant une technique spécialisée avec les enfants autistes n’a pas désiré faire partie de notre échantillon.
De même une autre ONG a préféré ne pas publier ses informations dû à un changement de politique intérieure.
Mais les données de cette ONG ont été prises en compte dans les statistiques ci-jointes.
Les chiffres et conclusions que nous donnerons dans ce rapport sont donc relatifs uniquement à l’échantillon d’ONG sélectionnées pour l’enquête.
Cet échantillon comprend :
- six institutions à Beyrouth
- six institutions dans le Mont-Liban
- deux institutions dans le Liban-Nord
- six institutions dans le Liban-Sud
- quatre institutions dans la Békaa.
(cf. Annexe 1 : liste des ONG sélectionnées pour l’enquête)
III- Méthodologie et cadre temporel de l’enquête.
L’enquête auprès des ONG a été effectuée durant les mois de juin et juillet 2005. Un guide d’entretien a été établi permettant de récolter auprès de chaque institution les informations nécessaires concernant notamment :
- le nombre, l’âge et la modalité d’accueil des enfants autistes intégrés dans l’institution
- l’équipe de professionnels travaillant avec ces enfants
- le matériel et les équipements dont dispose l’institution pour son travail avec les enfants autistes
- l’utilisation de techniques spécialisées pour les enfants autistes, et l’organisation du travail fait avec eux
- l’effort fait en terme d’intégration sociale des enfants autistes
- une idée générale de la manière dont est financée l’institution
- les besoins de l’institution dans le domaine de l’autisme.
(cf. Annexe 6 : Guide d’entretien)
Les institutions ont d’abord été contactées par téléphone. Nous avons ensuite effectué une entrevue avec le directeur ou le coordinateur, ainsi qu’une visite de l’institution. Deux institutions ont été contactées uniquement par téléphone, la visite n’ayant pas eu lieu pour des raisons pratiques (fermeture durant le mois de juillet, et distance géographique).
1- Les institutions recevant des enfants autistes en fonction de la distribution géographique
Le principal biais de cette enquête est que nous n’avons pas de recensement exhaustif, complet de toutes les institutions prenant en charge des enfants autistes. Nous avons donc essayé d’inclure le plus grand nombre d’institutions connues de l’unapei et de la l.a.s. dans chaque région prenant en charge au moins un enfant autiste et désirant en recevoir plus.
§ A Beyrouth, nous avons visité cinq ONG et contacté au téléphone une école prenant en charge des enfants autistes.
25% des institutions visitées ou contactée dans le cadre de cette enquête se trouvent donc à Beyrouth. Ces six ONG reçoivent 46 enfants et jeunes autistes, ce qui constitue 23.5% des enfants reçus dans les institutions de notre échantillon.
§ De même, six ONG prenant en charge des enfants autistes, ont été visitées dans le Mont-Liban, constituant 25% de notre échantillon. Elles reçoivent 83 enfants et jeunes autistes, soit 42.3% des enfants reçus par les ONG de notre échantillon.
§ Dans le Liban-Sud, nous avons également visité six institutions, constituant 25% de notre échantillon, prenant en charge 35 enfants autistes, soit 13.8% des enfants reçus dans les 24 ONG de notre échantillon.
§ Dans le Liban-Nord, nous avons visité deux institutions qui reçoivent, à elle deux, cinq enfants autistes. Elles représentent 8.3% de notre échantillon d’institution et reçoivent 2.6% des enfants de l’échantillon.
§ Dans la région de la Bekaa, quatre institutions visitées reçoivent 35 enfants autistes. Ces institutions constituent des institutions visitées. Elles accueillent 17.9% des enfants reçus par notre échantillon d’institution.
Nous noterons que les régions de Beyrouth, du Mont-Liban, et du Sud-Liban sont mieux desservies en institutions spécialisées prenant en charge des enfants des enfants autistes que les régions du Nord ou de la Bekaa.
Dans le Mont-Liban, les institutions visitées reçoivent 42% des enfants autistes pris en charge dans les institutions de notre échantillon. A Beyrouth, l’ensemble des institutions reçoit 23% des enfants reçus dans les ONG de l’échantillon.
Dans notre échantillon d’ONG, la plus grande proportion d’enfants autistes pris en charge se trouve donc dans ces deux régions.
Dans le Liban-Nord, nous n’avons eu accès qu’à deux institutions prenant en charge un petit nombre d’enfants autistes (2.6% des enfants reçus dans les ONG sélectionnées). Il ne semble pas y avoir d’autres institutions connues dans la région accueillant des enfants autistes. On peut se demander quel est la cause de ce déséquilibre géographique : n’y a-t-il pas d’autres enfants autistes dans le Liban-Nord ayant besoin de structures spécialisées pouvant les accueillir ? Les familles sont-elles obligées d’avoir recours à des structures spécialisées dans les autres régions ? Combien d’enfants autistes ne sont pas scolarisés ou pris en charge par des institutions et donc privés d’éducation en ce sens ? Il semble important d’évaluer les besoins en structures spécialisées accueillant des enfants autistes dans cette région et de trouver un moyen d’y répondre.
Pour ce qui est de la Bekaa, nous noterons que deux des quatre institutions visitées sont situées à Zahlé, grande ville de la Békaa. Ceci signifierait que les autres régions de la Békaa sont moins bien desservies en structures spécialisées accueillant des enfants autistes.
En revanche, dans le Sud-Liban, les six ONG visitées sont réparties dans toute la région.
2- Modalités d’accueil des enfants autistes et utilisation de programmes et techniques spécialisés.
Les enfants autistes de notre échantillon sont-ils pris en charge à l’intérieur de classes/d’unités spécialisées pour enfants autistes, ou sont-ils accueillis dans des classes d’enfants à besoins spéciaux au même titre que des enfants ayant par exemple un retard mental ?
D’autre part, y a-t-il des programmes et techniques spécialisés mis en place pour les enfants autistes d’une manière particulière ?
Lors de l’enquête nous avons remarqué que la modalité d’accueil des enfants autistes est variable d’une institution à l’autre.
Pour ce qui est des programmes, toutes les institutions visitées mettent en place des programmes plus ou moins individualisés pour travailler avec les enfants, ayant pour objectif l’acquisition de l’autonomie, le développement du langage, de la communication, de la motricité, des aptitudes sociales, et quelquefois l’apprentissage de l’écriture et la lecture.
- Dans un certain nombre d’institution, ces programmes sont les mêmes que ceux mis en place pour les enfants à besoins spéciaux en général, avec des adaptations dans l’application de ces programmes aux enfants autistes.
- D’autres institutions utilisent au sein de ce programme des techniques plus spécialisées, standardisées, créées pour aider les enfants autistes à accéder à l’apprentissage et à la communication.
§ A Beyrouth, quatre institutions sur six utilisent des programmes et techniques spécialisées, soit 66.67% des institutions à Beyrouth.
Ces techniques sont principalement les techniques teacch, pecs, Lovaas, aba, utilisation de pictogrammes, thérapie musicale, etc. Souvent, les professionnels adaptent et utilisent un mélange de plusieurs techniques qu’ils coordonnent.
Les deux autres institutions adaptent le programme pédagogique préparé pour les enfants à besoins spéciaux aux enfants autistes, et conçoivent des programmes individualisés prenant en compte les besoins et capacités de l’enfant.
Concernant la modalité d’accueil de ces enfants :
- Deux institutions sur six ont des classes ou unités spécialisées pour les enfants autistes.
- Trois institutions reçoivent les enfants autistes dans des classes d’enfants à besoins spéciaux (enfants trisomiques, hémiplégiques, ayant un retard mental, etc.)
- Une école dans notre échantillon reçoit les enfants autistes dans des classes régulières.
§ Dans le Mont-Liban, concernant la modalité d’accueil des enfants autistes,
- Quatre de ces institutions ont des unités ou classes spécialisées pour les enfants autistes.
- Les deux autres institutions ont des classes d’enfants à besoins spéciaux où les enfants autistes sont intégrés.
Par ailleurs, cinq des six institutions visitées, soit 83.33% de ces institutions utilisent des techniques spécialisées avec les enfants autistes. Ces techniques sont également l’aba, teacch, pecs, lovaas, utilisation de pictogrammes, thérapie musicale, etc.
Certaines institutions utilisent d’une manière quasi exclusive une technique, d’autres adaptent et coordonnent plusieurs techniques.
§ En revanche, dans le Liban-Sud, aucune institution n’utilise de techniques spécialisées avec les enfants autistes. Un programme individualisé est généralement conçu pour chaque enfant, à partir du programme éducatif ou académique adapté aux enfants à besoins spéciaux. Ce programme est modifié dans son application de manière à s’adapter aux particularités des enfants autistes : les éducateurs essaient, de différentes manières spontanées, de communiquer avec les enfants autistes pour les aider à apprendre, mais le programme n’intègre pas de techniques spécialisées, standardisées pour ces enfants.
Par ailleurs,
- Une institution sur les six a une classe spécialisée pour les enfants autistes.
- Les cinq autres ONG reçoivent les enfants autistes dans des classes d’enfants ayant d’autres besoins spéciaux et handicaps (trisomie, retard mental, etc.)
§ Dans le Liban-Nord également, aucune des deux institutions visitées prenant en charge des enfants autistes n’utilisent de techniques éducatives spécialisées et standardisées avec ces enfants. Les deux institutions reçoivent les enfants autistes parmi des enfants ayant d’autres handicaps, dans des classes pour enfants à besoins spéciaux, notamment des enfants souffrant de retard mental.
§ Enfin, dans la Bekaa, un sur quatre des centres visités a une unité spécialisée pour enfants autistes suivant d’une manière quasi exclusive la méthode teacch.
- Deux institutions ont des classes ou unités spécialisées pour les enfants autistes.
- Deux institutions n’ont pas de classes ou unités spécialisées et reçoivent les enfants autistes parmi les enfants ayant un retard mental.
Dans dix des vingt-quatre institutions visitées au Liban, soit 41.7% de ces institutions, les professionnels ont recours à des techniques spécialisées dans leur travail avec les enfants autistes.
Les institutions dans les régions de Beyrouth et du Mont-Liban sont celles utilisant le plus des techniques spécialisées avec ces enfants (A Beyrouth 66.7% des institutions, dans le Mont-Liban 83.3% des institutions)
L’utilisation de diverses techniques spécialisées pour les enfants autistes donne aux professionnels des outils pour travailler avec ces enfants. Or, dans les régions du Liban-Nord, Liban-Sud, et Békaa, les professionnels ont rarement recours à ces techniques : une institution sur 12 institutions dans ces trois régions y a recours.
Même si les éducateurs et autres professionnels dans ces institutions innovent parfois des techniques éducatives, spontanément, pour pouvoir apprendre aux enfants autistes et pouvoir communiquer avec eux, ces professionnels demandent néanmoins urgemment qu’on leur propose des outils éducatifs pour faciliter leur travail et le rendre plus efficace.
Ceci pose la question de la formation assurée aux professionnels, éducateurs, psychomotriciennes et orthophonistes dans des régions éloignées de Beyrouth et du Mont-Liban.
Il est important de noter également que si le Liban-Sud est bien desservi en centres spécialisés pour enfants à besoins spéciaux, ces centres sont néanmoins démunis en ce qui concerne les techniques éducatives spécifiques dans la prise en charge des enfants autistes, et sont en demande de formation.
Concernant la modalité d’accueil des enfants autistes :
- Neuf des vingt-quatre institutions visitées au Liban, soit 37.5% de ces institutions ont des structures (classe ou unité) spécifiques pour les enfants autistes.
- Treize institutions sur les vingt-quatre, soit 54.2% des institutions visitées reçoivent les enfants autistes parmi des enfants ayant d’autres genre de handicaps : retard mental, trisomie, etc.
- Une école reçoit les enfants autistes dans des classes régulières. Elle représente 4.2% des institutions visitées au Liban.
La plupart des institutions (54.2%) reçoivent donc les enfants autistes parmi les enfants ayant d’autres handicaps.
D’une part, cela est parfois dû au fait que l’autisme de l’enfant n’est pas diagnostiqué en tant que tel au moment de son admission dans l’institution. C’est après son entrée dans l’institution que les responsables remarquent que son comportement est différent des enfants ayant un retard mental et qu’ils doivent utiliser d’autres modes d’apprentissage et fixer d’autres objectifs pédagogiques avec ces enfants.
D’autre part, même lorsque l’institution sait clairement que certains enfants sont autistes, parfois elle n’a pas les moyens techniques et les ressources humaines nécessaires pour organiser une unité spécialisée pour ces enfants. Les éducateurs utilisent leur expérience avec les enfants ayant un retard mental et travaillent de la même manière avec les enfants autistes.
Enfin, certaines institutions ayant les moyens techniques et le personnel nécessaire pour travailler avec les enfants autistes de manière spécifique peuvent choisir d’accueillir les enfants autistes dans des classes hétérogènes, avec des enfants ayant un retard mental.
En effet, dans les institutions où les enfants ayant un retard mental et les enfants autistes sont « mélangés », cette situation pourrait éventuellement faciliter l’intégration sociale, les enfants autistes étant avec des enfants qui réagissent différemment d’eux. Ceci pourrait enrichir les modes de communication pour les enfants ayant les deux sortes de handicaps et atténuer peut-être la difficulté du contact avec les enfants autistes.
3- Les ressources humaines.
Quelle est la situation et quels sont les besoins des institutions visitées en terme de ressources humaines, de formation de professionnels et de multidisciplinarité des équipes ?
- A Beyrouth,
Dans 100% des institutions visitées, les équipes de professionnels travaillant avec les enfants autistes sont multidisciplinaires, et formées principalement d’éducateurs, de coordinateurs, d’orthophonistes, de psychomotriciennes, et/ou physiothérapeutes, et/ou ergothérapeutes, de psychologues (dans quatre des six centres).
Les éducateurs ont une a quinze années d’expérience ainsi que :
- Soit un diplôme universitaire en éducation spécialisée ou en éducation
- Soit un diplôme universitaire dans d’autres domaines : psychologie, littérature, sociologie, etc.
- Soit le baccalauréat, de l’expérience en éducation spécialisée, et la participation a différentes formations courtes, séminaires et conférences dans ce domaine.
- Dans le Mont-Liban,
Dans quatre des six institutions visitées dans le Mont-Liban, soit 66.7% de ces institutions, se sont des équipes multidisciplinaires de professionnels qui travaillent avec les enfants autistes.
Ces équipes sont formées d’éducateurs, d’orthophonistes, de psychomotriciennes, de psychologues, de coordinateurs, etc.
Concernant les deux autres institutions,
- l’une a des éducateurs formés pour appliquer la méthode a.b.a. avec les enfants autistes,
- l’autre manque de professionnels en divers domaines et d’éducateurs qualifiés pour travailler avec les enfants autistes.
Les éducateurs dans les six institutions visitées ont un diplôme universitaire en éducation, éducation pré-scolaire, éducation spécialisée, psychologie, ou un T.S. éducation ainsi que une à seize années d’expérience.
- Dans le Sud-Liban,
Trois des six centres visités, soit 50% de ces centres, ont des équipes multidisciplinaires formées d’éducateurs, de coordinateurs, orthophonistes, psychologues, psychomotriciennes ou physiothérapeutes.
Il est à noter que dans la plupart des institutions visitées dans le Sud, à part les éducateurs qui travaillent à plein temps, les autres professionnels, psychologue, orthophoniste, psychomotricienne, etc. ne viennent pas d’une manière régulière, ou alors à la fréquence d’une fois ou deux fois par mois.
En effet, ces professionnels viennent souvent de Beyrouth, ce qui coûte très cher aux institutions au niveau financier, et réduit la fréquence des visites de ces professionnels dans les centres.
Dans les six institutions, les éducateurs ont soit leur baccalauréat, soit un TS en éducation, soit une licence en sociologie, psychologie, sciences sociales ou autres domaines.
- Dans le Nord-Liban
- L’un des centres a une équipe pluridisciplinaire travaillant avec les enfants, formée d’éducateurs, orthophoniste, psychologue, psychomotricien, coordinateur, assistante sociale.
Les éducateurs ont un TS ou une licence en éducation, trois à dix ans d’expérience. Mais ces éducateurs n’ont pas d’expérience avec les enfants autistes.
- L’autre centre a une équipe formée d’éducatrices, d’une orthophoniste, et une coordinatrice supervisant le travail. L’éducatrice a un TS en éducation, et une année d’expérience.
- Dans la Békaa,
- Deux des quatre centres visités, soit 50% de ces centres ont une équipe pluridisciplinaire formée d’éducateurs, coordinateur, orthophoniste, psychomotricienne, psychologue, etc.
Les éducateurs ont un diplôme universitaire en différents domaines, ou un TS en éducation préscolaire.
- Les deux autres centres ont des éducateurs et coordinateurs travaillant avec les enfants. Les éducateurs ont leur baccalauréat ou une licence en psychologie ou éducation. Ils sont en demande de formation concernant l’autisme.
Nous noterons d’abord que pour pallier le manque de formation dans le domaine de l’autisme et en éducation spécialisée, notamment dans les régions éloignées de Beyrouth et du Mont-Liban, les institution organisent souvent elles-mêmes des formations à titre individuel pour leur équipe de travail, à travers des études de cas ou des séminaires réguliers au sein de l’institution.
A Beyrouth et dans le Mont-Liban, certaines institutions ont également des accords à titre individuel avec des ONG étrangères leur offrant une formation plus ou moins régulière à travers des séminaires que viennent donner des formateurs étrangers.
De même, les institutions encouragent leurs éducateurs et autres professionnels travaillant avec les enfants à participer aux différentes formations et conférences, organisées par des ONG libanaises ou étrangères au Liban.
Néanmoins, beaucoup des responsables interrogés dans le cadre de cette enquête ont relevé le manque de formation et de spécialisations proposées au Liban au niveau des universités dans le domaine de l’autisme. Les responsables interrogés durant l’enquête notent donc la nécessité de créer ces spécialisations dans les universités et autres instituts de formation libanais en accord avec les besoins des institutions dans le domaine de l’autisme.
Ceci est le cas à Beyrouth, mais surtout dans d’autres régions du Liban, notamment dans le Sud.
En effet, dans certaines régions, le manque de professionnels (éducateurs spécialisés, orthophonistes, psychomotriciennes) est plus important car la plupart des universités se trouvent à Beyrouth. Il est donc plus difficile pour les jeunes vivant dans d’autres régions, et désirant travailler dans le domaine de l’éducation spécialisée, d’accéder à ces formations (éducation spécialisée, orthophonie, etc.)
Une grande partie des institutions de l’échantillon sont en demande de formation, et ceci est surtout le cas pour la région du Sud-Liban.
En effet, nous l’avons dit, c’est une région bien desservie en institutions pour enfants à besoins spéciaux, mais ces institutions, ayant la volonté de recevoir des enfants autistes, ne sont pas spécialisées dans le domaine de l’autisme. Les éducateurs demandent plus de formation de base, de conseils pédagogiques, de support, de stages, pour pouvoir mieux travailler avec ces enfants.
Pour ce qui est de la demande de séminaires spécialisés pour les professionnels travaillant dans les institutions, nous noterons deux sortes de demande :
- une demande de formation de base concernant l’autisme, sur les concepts de base dans ce domaine : particularités des enfants autistes, méthodes éducatives de base, la manière d’appréhender ce handicap, etc. (ceci est notamment le cas pour les institutions dans le Sud et dans le Nord, une institution dans le Mont-Liban, deux institutions à Beyrouth, et trois institutions dans la Békaa)
- une demande de formation plus spécialisée pour les professionnels ayant déjà beaucoup d’expérience et d’informations sur l’autisme, qui demandent une formation plus pointue, plus ciblée sur certaines techniques ou certains aspects très précis. (ceci est le cas pour le reste des institutions, c’est-à-dire surtout cinq institutions du Mont-Liban, quatre institutions à Beyrouth, une institution dans la Békaa)
Ceci reflète la variété des formations et niveaux de formations ainsi que des degrés d’expérience des éducateurs travaillant avec les enfants autistes.
Il a été d’ailleurs difficile de cerner cet aspect-là de l’étude. En effet, beaucoup de personnes travaillant en tant qu’éducateurs n’ont pas une formation d’éducateurs nécessairement. Nous l’avons vu, les formations sont différentes d’une personne à l’autre. D’autre part, certaines personnes ont une formation mais pas de diplôme, ou une formation en dans domaines éloignés de l’éducation spécialisée, mais beaucoup d’expérience en éducation spécialisée. Ainsi, il a été difficile d’évaluer les besoins en formation vu la diversité de celles-ci et des expériences de chacun.
Ce phénomène est dû d’une part au manque d’orientation à la sortie de l’école, des personnes se spécialisant en d’autres domaines mais désirant travailler dans l’éducation spécialisée.
Ce phénomène est dû d’autre part au manque de moyens financiers des institutions : en effet, une personne diplômée en éducation exige un salaire plus élevé qu’une personne n’ayant pas terminé ses études, ou qui a uniquement son bac. Ces institutions n’ont donc pas les moyens de payer une personne qualifiée dans le domaine de l’autisme. Ceci est dû, enfin, à la difficulté d’accès de ces formations de l’éducation aux personnes habitant des régions éloignées des grandes villes, notamment de Beyrouth où est concentré le plus grand nombre d’instituts de formation.
4- Matériel et équipement.
De quel matériel et équipement les centres visités ont-ils signalé avoir besoin pour un travail plus efficace avec les enfants autistes ?
Nous citerons notamment dans ce paragraphe, dans chaque région, quels sont les centres le plus dans le besoin, et ceci en vue de la deuxième partie du projet qui comprend entre autres l’offre de matériel à six institutions de notre échantillon.
▪ Beyrouth
Les institutions à Beyrouth sont en général bien équipées en jeux et matériel éducatifs, en équipement sensori-moteur et psychomoteur.
Ces centres sont en général demandeurs de matériel plus spécifique pour les enfants autistes :
- des jeux éducatifs et sensoriels plus spécialisés pour ces enfants.
- du matériel pour l’application de techniques spécialisées tels que le pecs, et des kits pédagogiques.
- des outils d’évaluation psychologique (tests tels que le pep, la cars, la Vineland, etc.).
- des références pédagogiques, des livres et des revues spécialisées, des films montrant comment on peut travailler avec les enfants autistes de manière concrète.
- des CD éducatifs pour les enfants.
- d’une pièce aménagée avec des stimulations multisensorielles.
Un centre aurait plus particulièrement besoin de matériel pédagogique : l’institution Zvartnotz qui serait en demande de matériel spécifique pour les enfants autistes.
▪ Mont-Liban
- Cinq des six centres visités dans le Mont-Liban sont bien équipés en jeux et matériel éducatifs, outils et équipements pour la prise en charge en orthophonie et psychomotricité, jeux adaptés aux enfants autistes. Souvent, les éducateurs créent eux-mêmes une partie du matériel utilisé en classe avec les enfants autistes, tel que les photos pour la méthode pecs, etc. Ces centres auraient besoin de renouveler leur matériel existant tels que jeux éducatifs (puzzles, peinture), d’équipement de grande motricité et jeux récréatifs d’extérieur (balançoires, toboggan, etc.), de livres spécialisés, et en général, du matériel éducatif et ludique spécialisé pour les enfants autistes.
- Un centre aurait plus particulièrement besoin d’aide au niveau du matériel et des équipements et jeux pédagogiques, notamment pour les enfants autistes : le National Rehabilitation and Development Center, à Abey. Ce centre manque en matériel spécialisé pour les enfants autistes, notamment de jeux spécialisés, de films pédagogiques, de références éducatives, et de films pour enfants.
▪ Sud-Liban
Quatre des six institutions visitées dans le Sud-Liban ont des bâtiments rénovés ou nouvellement construits adaptés aux besoins des enfants à besoin spéciaux.
Ils ont donc la capacité physique de recevoir des enfants autistes, mais manquent pour certains d’équipement et de matériel.
- Deux des six centres disposent plus ou moins d’équipements de psychomotricité, d’orthophonie, d’évaluation psychologique et de matériel pédagogique.
- Trois des six institutions visitées: Jamiiyat Riaayat al Atfal thou al Ihtiyajat al Khassa à Aita el Chaab, Ghassan Kanafani Cultural Foundation- Rehabilitation Pre-school à Ain el Helwé, et Mosan Tyr Day Care Center à Tyr sont moyennement aménagés et auraient besoin de matériel de grande motricité, d’orthophonie, et surtout de jeux pédagogiques et de matériel ludique. Ceci leur serait d’autant plus bénéfique que les bâtiments qu’occupent ces institutions sont nouvellement bâtis ou rénovés de manière adaptée.
- Une des institutions, Al Hanane Insitute, nouvellement créée, a de grands besoins en matériel et équipement éducatifs, psychomoteurs, sensori-moteurs, ludiques, pédagogiques de toutes sortes, etc. Le centre est encore assez démuni du point de vue matériel, et peu équipé en outils pédagogiques.
▪ Nord-Liban
- Une des institutions visitées semble bien équipée, avec une variété de jeux éducatifs de jeux spécialisés pour la prise en charge en orthophonie, en psychomotricité, etc. L’équipe de cette institution Wahat el Farah aurait néanmoins besoin d’instruments de musique et surtout de matériel spécialisé pour travailler avec les enfants autistes.
- L’autre institution Al Mabarra el Islamiyya - Markaz el Mouna lil Soum wal Tanmiya el Fikriyya à Tripoli semble plus démunie, et manque en équipement de motricité, (balles, jeux sensoriels) aurait besoin d’instruments de musique également, de jeux de faire semblant, de supports pédagogiques tels que les images, des ordinateurs, etc.
▪ Békaa
- Deux des centres visités dans la Békaa sont relativement bien équipés en matériel éducatif pour les enfants autistes. Il auraient besoin néanmoins de « multi-sensory room », d’instruments de musique pour les enfants autistes, de matériel de grande motricité, (grande balles, etc.) et de renouveler leurs jeux et matériel éducatifs.
- Les deux autres institutions, Dar el Baheej et Markaz al Imdad lil Riaaya wal Te’hil semblent très démunies du point de vue matériel et équipements pédagogiques, ludiques, etc. notamment en matériel spécialisé pour les enfants autistes. Ces deux institutions auraient besoin de tout matériel pédagogique disponible tel que images, jeux de grande motricité récréatifs et éducatifs, jeux éducatifs.
5- Activités allant dans le sens de l’intégration sociale des enfants autistes
Que font les institutions, dans le cadre du programme pédagogique avec les enfants autistes, pour l’intégration sociale de ces derniers ?
▪ Beyrouth
- Intégration professionnelle
Deux centres, soit 33,3% des institutions visitées a Beyrouth, donnent la possibilité aux jeunes autistes d’avoir une formation pré-professionnelle et une orientation professionnelle (menuiserie, mosaïque, fabrication de chocolat, etc.)
- Intégration sociale:
Toutes les institutions visitées à Beyrouth organisent des sorties dans les lieux publics pour les enfants qu’elles prennent en charge. Certaines font un partenariat ave des écoles régulières et organisent des activités et des sorties ensemble. Les enfants ayant des besoins spéciaux visitent l’école régulière, les enfants des écoles régulières visitent l’institution, ils s’échangent des lettres, etc.
- Intégration scolaire:
Deux institutions et une école à Beyrouth, soit 50% des ONG visitées ou contactées dans cette région, organisent et supervisent l’intégration partielle ou complète d’enfants autistes dans des classes régulières.
Les responsables interrogés dans le cadre de l’enquête notent la nécessité de préparer les élèves des classes régulières ainsi que leurs parents pour qu’ils participent à cette intégration dans de bonnes conditions.
▪ Mont-Liban
- Intégration professionnelle
Quatre des six centres visites ont des ateliers pré professionnels auxquels les enfants autistes participent et grâce auxquels ils peuvent apprendre un métier.
- Intégration sociale:
- Certaines ONG organisent des sorties publics pour les enfants autistes, d’autres trouvent cela encore difficile à organiser avec les enfants autistes, soit à cause du coût financier de telles sorties, soit à cause du manque de personnel et le manque d’implication des familles soit parce que les enfants autistes ne sont pas encore assez prêts à sortir dans les lieux publics.
- Trois centres reçoivent régulièrement la visite d’élèves d’écoles régulières.
- Dans l’un des centres, on apprend aux enfants à acheter eux-mêmes leurs goûters.
▪ Nord-Liban
- Intégration professionnelle
Les deux institutions ont des ateliers pré-professionnels et professionnels mais les enfants autistes n’y sont pas encore intégrés, car trop jeunes.
- Intégration sociale:
Les institutions organisent des sorties pédagogiques et récréatives dans les lieux publics une fois par mois. Dans l’un des centres, les enfants sortent acheter avec leur éducatrice leur goûter, pour apprendre à choisir ce dont ils ont besoin et manipuler l’argent.
▪ Sud-Liban
- Intégration professionnelle
Trois des six centres assurent des ateliers pré professionnels où des adolescents autistes sont parfois intégrés mais pas d’une manière systématique.
- Intégration sociale:
Des sorties pédagogiques et récréatives dans des lieux publics sont organisées pratiquement par toutes les institutions, quelquefois les frères et sœurs sont également conviés à participer aux sorties.
Dans deux des six centres, les enfants sortent avec leurs éducateurs acheter eux-mêmes leur goûter, voir de vêtements, pour apprendre à manipuler l’argent.
Dans l’un des centres les enfants sont intégrés dans des clubs de loisirs au sein du centre, et sont organisées des expositions de peintures de ces enfants.
Trois des institutions dans le Sud ont des partenariat avec des écoles régulières Les élèves de ces écoles organisent des activités avec les enfants pris en charge dans ces institutions. Une des institutions organise une colonie de vacances commune pour les enfants à besoins spéciaux et les enfants des écoles régulières.
▪ Bekaa
- Intégration professionnelle
Deux des institutions ont des ateliers pré-professionnels où deux jeunes autistes sont intégrés.
- Intégration sociale:
Des sorties pédagogiques et récréatives sont organisées dans les centres. L’un des centres fait participer les enfants dont il a la charge aux concours sportifs nationaux et internationaux pour personnes à besoins spéciaux.
Au niveau de l’intégration professionnelle, 45.9% des institutions visitées ont des ateliers pré-professionnels permettant aux jeunes autistes d’apprendre un métier lorsqu’ils peuvent s’adapter au sein de ces ateliers. En revanche, le nombre de jeunes autistes intégrés dans ces ateliers n’est peut-être pas très grand, parce que la plupart des personnes autistes prises en charge dans les institutions sont encore trop jeunes, mais cela montre qu’il serait possible dans l’avenir d’intégrer les futurs adolescents autistes dans ces ateliers pré-professionnels.
Par ailleurs, certains responsables (directeurs, coordinateurs, etc.) interrogés dans le cadre de cette enquête ont beaucoup insisté sur l’importance des sorties dans les lieux publics, pour les enfants, leurs parents, et l’entourage social.
Ils notent le changement d’attitude des familles vis-à-vis de leurs enfants lorsqu’ils voient que ces derniers peuvent sortir dans les lieux publics, accompagnés par leurs éducateurs. Les familles sont alors encouragées, par identification à l’équipe professionnelle de l’institution, à ne plus avoir honte du handicap de leur enfant.
Certains responsables notent le changement d’attitude de l’environnement social vis-à-vis des enfants à besoins spéciaux grâce au travail d’éveil effectué par les institutions, et les médias qui servent de plus en plus à véhiculer les messages de ces institutions.
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6- Les besoins les plus évoqués par les responsables des centres en ce qui concerne l’autisme
Les besoins les plus mis en avant par les personnes interviewées dans le cadre de cette enquête sont à peu près les mêmes dans toutes les régions.
A part le besoin en matériel spécialisé pour les enfants autistes dont nous avons parlé dans le paragraphe 4, les besoins tournent autour de deux axes :
a- Les besoins au niveau des ressources humaines et de la formation :
- Le besoin de plus de personnel qualifié, de plus d’éducateurs spécialisés, de personnes formées pour s’occuper d’enfants autistes, plus de professionnels avec des formations diversifiées (orthophoniste, psychologue, etc.), ou de plus d’heures de prises en charge spécialisée et de moyens financiers pour les payer.
- Le besoin en formations (conférences, training). Cette demande est de deux sortes, comme nous l’avons dit plus haut :
o Une formation de base : plusieurs responsables de centre disent n’avoir que des connaissances parcellaires à travers leurs lectures à propos de l’autisme, et personne dans leur centre n’ayant une formation spécialisée en autisme. Ils trouvent donc de la difficulté à prendre en charge des enfants autistes même s’ils ont les moyens physiques de le faire.
o Une formation plus avancée, plus spécialisée, lorsque que le personnel cadrant a déjà une bonne formation de base en matière d’autisme, besoin donc de formation spécialisée, sur de nouvelles techniques que le personnel ne connaît pas assez, ou sur le traitement médical, etc.
- La nécessité qu’il y ait un travail de collaboration avec les universités pour organiser des formations plus adaptées aux besoins.
- Des fonds financiers pour payer le salaire de personnes spécialisées : certains centres voudraient recevoir d’autres enfants autistes, mais ne peuvent payer le salaire d’une personne qualifiée spécialisée dans le domaine de l’autisme, notamment parce que ces centres sont loin de Beyrouth, et que le déplacement coûte cher.
b- Les besoins au niveau des techniques et programmes adaptés aux enfants autistes :
- Besoin de techniques simples, qui aident à prendre en charge les enfants sans changer tout le système (lorsque les enfants sont intégrés avec des enfants ayant d’autres besoins spéciaux, d’autres handicaps)
- Besoin de choix de programmes plus scientifiques et spécialisés pour les enfants autistes. Certaines institutions, nous l’avons vu, sont démunies par rapport à cela, demandent des films expliquant concrètement comment travailler avec les enfants autistes, des techniques facilitant le travail ou le rendant plus efficace.
V- Les difficultés rencontrées lors de cette phase du projet.
- D’abord, l’avons écrit plus haut, l’absence de recensement complet des institutions prenant en charge des enfants autistes d’une part, et d’autre part, l’absence d’approximation du nombre d’enfants autistes dans chaque région ne nous permet pas d’évaluer réellement le besoin en structures spécialisées pouvant prendre en charge les enfants autistes dans chaque région. Nous pouvons imaginer qu’il y a plus de cinq enfants autistes dans toute la région du Liban-Nord, mais rien ne le certifie, et nous n’avons pas d’indications à ce sujet. Nous ne savons pas non plus si d’autres institutions que celles que nous connaissons reçoivent des enfants autistes dans cette région.
- L’absence de base de données complète concernant le nombre d’institutions prenant en charge les enfants autistes a rendu notre méthode d’échantillonnage biaisée, de ce fait même. Les résultats sont donc restrictivement limités aux institutions visitées et contactées dans le cadre de l’enquête.
- Certaines questions étaient plus difficiles à cerner que d’autres : celles notamment de la formation des éducateurs. En effet, les personnes travaillant en tant qu’éducateurs n’ont pas toujours une formation d’éducateurs. Or, il a été difficile, vu la variété des cursus, des formations et des niveaux de formation de ces personnes de pouvoir vraiment cerner cet aspect. A l’intérieur d’une même institution, les formations divergent, allant de l’éducation à l’histoire, en passant par la psychologie et la sociologie. Une même personne a plusieurs types de formation mais de diplôme en aucune. Certaines personnes travaillant en tant qu’éducateurs ont uniquement leur bac mais des années d’expériences dans le domaine de l’éducation spécialisée rendant leur travail très efficace. Des personnes ayant un diplôme en psychologie travaillent comme éducateurs, des personnes ayant un diplôme d’éducateur travaillent comme orthophoniste, etc.
Cela a entraîné une difficulté à évaluer les besoins en formation des éducateurs travaillant dans ces centres de manière précise, d’évaluer leur niveau de connaissance en matière d’autisme et leur besoin en ce domaine.
- Une autre question a été également difficile à cerner : le besoin en matériel était difficile à évaluer. En effet, comme la question était posée aux responsables, leur avis était relatif à ce qu’ils pensaient être un bon équipement, et du matériel nécessaire. Pour certains, ils n’ont besoin de rien en terme d’équipement, alors qu’il était visible, lors de la visite effectuée, que le centre était assez démuni en matériel, relativement à d’autres centres. D’autre part, comme certains n’ont pas beaucoup d’expérience dans le domaine de l’autisme, ils ne sont pas encore au courant de quel genre de matériel plus spécialisé ils auraient besoin pour travailler avec les enfants autistes.
Nous noterons en conclusion :
- La nécessité d’avoir des bases de données plus approfondies du nombre approximatif d’enfants autistes résidant dans chaque région, et le nombre d’institutions pouvant les accueillir. Ceci permettrait d’évaluer alors la nécessité de créer de nouvelles structures dans certaine régions en manque d’institution, comme dans le Nord par exemple.
- La nécessité d’apporter un support au niveau matériel et au niveau de la formation aux institutions déjà existantes dans le Sud, car, plus nombreuses qu’ailleurs, elles ont pour certaines la capacité et la volonté d’accueillir des enfants autistes, si elles sont aidées à ces deux niveaux. Or, elles manquent de professionnels qualifiés, et de formations pour les éducateurs sur place.
- La nécessité d’apporter un soutien à certaines institutions dans la Békaa et le Liban-Nord notamment, ainsi qu’à certaines institutions de Beyrouth et du Mont-Liban, plus démunies que d’autres en terme d’expérience dans le domaine de l’autisme, même si elles ont déjà un programme mis en place plus ou moins adapté à ces enfants, pour qu’elles puissent continuer d’accueillir de manière efficace ces enfants. Ce soutien est surtout d’ordre matériel et de formation.
- La nécessité d’organiser des formations régulières pour les professionnels travaillant déjà dans les institutions, et de créer des spécialisations académiques universitaires dans le domaine de l’autisme dans les universités à Beyrouth, mais surtout dans chacune des régions du Liban. Dans les régions éloignées de Beyrouth et du Mont-Liban, il faudrait commencer par mettre en place des formations spécialisées en éducation spécialisée, puis une spécialisation dans le domaine de l’autisme.
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Annexe 1 : liste des ONG sélectionnées s’occupant d’enfants autistes
A Beyrouth :
- Lebanese Autism Society - Classes for Children with Autism
- Mouassassat Al Hadi lil iaakat al samaiiya wal bassariyya wal tarbiya el khassa
- Ghassan Kanafani Cultural Foundation- Rehabilitation Pre-school
- Al Kawthar
- Zvartnotz
Dans le Mont-Liban :
- ALI for ABA (Autism Learning Institute for Applied Behavior Analysis)
- FISTA (First Steps Together Association)
- Friends of the Disabled – I’dad center
- National Rehabilitation and Developpement Center-Abey
- Sesobel
- Al Zawrak
Dans le Liban-Nord :
- Al Mabarra el Islamiyya - Markaz el Mouna lil Soum wal Tanmiya el Fikriyya
- Wahat al Farah
Dans la Bekaa :
- Ayyam el Rajaa
- Chouaa al Amal
- Dar el Baheej
- Markaz al Imdad lil Riaaya wal Te’hil
Dans le Liban-Sud :
- Jamiiyat Riaayat al Atfal thou al Ihtiyajat al Khassa - Aita el Chaab
- Jamiiyat Riaayat el Mouaak el Khayriyya - Dar el Tofl el Saïd
- The Ghassan Kanafani Cultural Foundation- Rehabilitation Pre-school
- Al Hanane Insitute
- Markaz al Imdad lil Riaaya wal Te’hil
- Mosan Tyr Day Care Center
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Annexe 2 - Nombre d’ONG contactées ou visitées recevant des enfants autistes dans chaque région.
Nombre d’enfants autistes que ces ONG reçoivent – par région.
|
Région |
Nombre d’ONG contactées ou visitées recevant des enfants autistes dans chaque région. |
Nombre d’enfants autistes que ces ONG reçoivent – par région. |
|
Beyrouth |
6 |
46 |
|
Mont-Liban |
6 |
83 |
|
Liban-Nord |
2 |
5 |
|
Liban-Sud |
6 |
27 |
|
Békaa |
4 |
35 |
|
|